Giornata contro le malattie rare 2016

La Giornata delle Malattie Rare 2016 si svolge oggi 29 febbraio, un giorno di per sé raro!

L’obiettivo principale della Giornata è di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette.

Nel 2016 si celebra la nona edizione di questo movimento guidato dai pazienti. Migliaia di eventi si svolgeranno in tutti i continenti con l’intento di raggiungere le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie in tutto il mondo.

EURORDIS, insieme ad una rete di 37 partner nazionali, invita i malati, le famiglie, le associazioni, coloro che assistono i malati, i professionisti del settore sanitario, i politici, l’industria, i ricercatori e chiunque abbia un interesse per le malattie rare a contribuire a porre questo tema al centro dell’attenzione!

 

  • Che cosa s’intende per malattia rara?

Una malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese.
Nell’ Unione Europea, secondo la definizione adottata dal programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone; l’ Italia si attiene a tale definizione.

Altri paesi adottano parametri leggermente diversi: ad esempio negli USA una malattia rara è definita tale se colpisce non più di 200.000 abitanti. In Giappone la cifra massima di persone affette deve essere inferiore ai 50.000 individui.

  • Quante sono le malattie rare?

Esistono moltissime malattie rare. Nel 2006 la cifra stimata è stata tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Una malattia considerata inizialmente rara può diventare col tempo una malattia comune, ad esempio quando i sintomi sfumati possono presentare difficoltà nella diagnosi oppure nel caso di malattie trasmissibili (come ad esempio l’AIDS).

L’attenzione per le malattie rare a livello legislativo e amministrativo è relativamente recente. Questo perché il trattamento di una malattia rara, quando possibile, ha un costo per paziente molto più elevato di quello di una malattia comune e tende quindi a non essere mai inserito tra le priorità, a meno che la gravità della patologia o l’attivismo dei pazienti non la imponga all’attenzione.

Tema e slogan della Giornata delle Malattie Rare 2016

Il tema 2016 “la voce del paziente” riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.

Lo slogan 2016 “unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 24 e 25 febbraio 2016 a Bruxelles EURORDIS e i suoi partner hanno tenuto un simposio di due giorni con diversi soggetti interessati su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare.

Ci sono tanti altri modi per partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2016: Diventa amico della Giornata delle Malattie Rare, alza e unisci le mani, organizza e posta il tuo evento, racconta la storia della tua malattia rara e rimani aggiornato sulle ultime novità, come la nuova campagna sui social ‘Big Moment’!