Il viaggio di Mariano si ferma in Calabria: ora le cure saranno “a chilometro zero”
A volte le storie più significative nascono lontano dai riflettori, nelle case dove la fragilità convive con un’enorme forza di volontà. È il caso di Mariano, adolescente di Vena di Maida, che tutti chiamano affettuosamente “il Capitano”. Da anni affronta una malattia rara, così rara da non aver ancora un nome preciso. Eppure, per la prima volta, la sua battaglia potrà proseguire nella sua terra, vicino ai suoi affetti, grazie a una rete sanitaria che unisce istituzioni e competenze diverse.
Non sarà quindi Roma, né Firenze, Bologna, Genova o Torino a prendersi cura di lui – città dove Mariano era già stato costretto a spostarsi in passato. Sarà la Calabria, grazie a un lavoro di squadra tra ASP di Catanzaro, AOU “Renato Dulbecco”, Pediatria dell’Università di Verona – Centro per l’obesità infantile, e naturalmente la famiglia.
La prima riunione operativa si è svolta nei giorni scorsi: quattordici persone tra pediatri, endocrinologi, specialisti delle malattie rare, fisioterapisti e psicologi hanno condiviso dati, intuizioni e responsabilità. Una vera “presa in carico” integrata, pensata su misura per un ragazzo la cui storia clinica ha richiesto di essere ricostruita passo dopo passo, rileggendo diagnosi e terapie accumulate negli anni.
Il confronto tra gli esperti ha portato a definire due percorsi paralleli. Il primo riguarda l’approfondimento diagnostico, con un nuovo esame del DNA che sarà eseguito in Francia prima di Natale e che potrebbe finalmente fare chiarezza sulla patologia del Capitano. Il secondo prevede l’avvio di una terapia innovativa: un farmaco recentemente introdotto per l’obesità adulta, utilizzato in questo caso in maniera eccezionale su un adolescente, fuori dai protocolli tradizionali.
Fondamentale anche il capitolo della fisioterapia: un trattamento domiciliare mirato, avviato dopo la visita fisiatrica, servirà a restituire gradualmente tono muscolare e autonomia. Presso l’ASP di Catanzaro è stato redatto il Piano Assistenziale Individuale, mentre gli specialisti dell’ospedale di Lamezia e della “Dulbecco” effettueranno una valutazione completa delle condizioni cliniche e metaboliche attuali di Mariano.
«Casa come luogo di cura è una delle missioni del PNRR – e oggi, per Mariano, diventa realtà», ha dichiarato l’assessore regionale all’inclusione sociale Pasqualina Straface, che ha espresso gratitudine verso tutti coloro che stanno contribuendo al percorso, dal personale sanitario alla famiglia, fino al generale Antonio Battistini, direttore dell’ASP, che segue il caso da anni con umanità e professionalità.
Mariano non è solo. Il Capitano ha una squadra. E la sua lotta, per la prima volta, parla calabrese.
