Malattie rare e disabilità complesse: dalla Regione Calabria un impegno per costruire percorsi socio-assistenziali integrati e continui
Le malattie rare e la disabilità complessa sono state al centro della Giornata delle malattie rare 2026, ospitata nella Sala Verde della Cittadella regionale a Catanzaro, durante un confronto che ha ribadito la necessità di percorsi socio-assistenziali integrati, capaci di accompagnare le persone lungo tutto l’arco della vita.
Ad aprire i lavori è stata Pasqualina Straface, assessore regionale al Welfare, che ha sottolineato come l’approccio alle malattie rare non possa limitarsi alla sola dimensione sanitaria, ma richieda una visione strutturata, multidisciplinare e orientata alla presa in carico globale della persona.
«La disabilità complessa non è una condizione da gestire, ma una dimensione di vita che va accompagnata con visione e continuità. Parliamo di malattie rare, un ambito in cui solo il 5% delle patologie può essere affrontato attraverso terapie farmacologiche, mentre il 70% conduce, purtroppo, a disabilità complesse».
L’iniziativa, promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con il Centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria, ha rappresentato un momento di riflessione sul ruolo delle istituzioni nella costruzione di modelli assistenziali innovativi, fondati sull’integrazione tra sanità, servizi sociali, scuola e politiche del lavoro.
Nel suo intervento, l’assessore Straface ha evidenziato il lavoro avviato dal Dipartimento Welfare della Regione Calabria, orientato a superare interventi frammentati per favorire progetti di vita personalizzati, capaci di rispondere ai bisogni complessivi delle persone e delle famiglie.
«Non si tratta di erogare prestazioni isolate, ma di costruire percorsi strutturati e continuativi».
Particolare attenzione è stata riservata alla riorganizzazione della rete regionale per le malattie rare, avviata con il DCA n. 28 del 2024, e al riordino del Piano regionale per le malattie rare 2024-2026, che ha previsto l’individuazione di referenti dedicati all’interno delle aziende ospedaliere e sanitarie provinciali, rafforzando così la continuità assistenziale.
Nel corso della giornata è stato inoltre richiamato il percorso di riforma nazionale sulla disabilità, promosso dal ministro Alessandra Locatelli, che punta a un cambio di paradigma: dalla logica assistenzialistica a un modello fondato su diritti, autonomia e inclusione.
«È necessario cambiare il paradigma e gestire la disabilità non in termini assistenzialistici ma come una dimensione di vita che va accompagnata con strumenti e visione», ha ribadito Straface.
Il confronto si è concluso con un forte richiamo al ruolo del terzo settore, riconosciuto come attore fondamentale nella capacità di intercettare i bisogni emergenti e di collaborare con istituzioni e servizi pubblici per prevenire situazioni di marginalità ed emergenza.
